Hihetetlen történet egy családról!
Minden szülő szép jövőről álmodik gyermeke számára. De három kanadai gyerek számára egy genetikai rendellenesség, amely miatt lassan elveszítik a látásukat, sötét árnyékot vet a jövőjükre. Így hát amíg még megvan a látásuk, szüleik úgy döntöttek, hogy megpróbálnak minél többet megmutatni nekik a világból.
A szülők a legidősebb gyermeküknél, Miánál vették észre először a betegség tüneteit.
Amikor Mia 3 éves volt, látási problémákat észleltek éjszaka és sötétben. „Felállt, és nekiütközött a falaknak és a bútoroknak, és voltak olyan dolgok, amelyeket félhomályban egyáltalán nem is látott” – mondja Edith, az anya. Szakorvoshoz vitték, és genetikai vizsgálatok után Miát retinitis pigmentosa– val diagnosztizálták – ez egy degeneratív retinabetegség. Második gyermeknél nem jelentkezett a betegség, de Colinnak és Laurentnek (a harmadik és a negyedik gyereknek) ugyanaz a sorsa, mint a nővérüknek. „Azt csinálja a betegség, hogy a szem sejtjei lassan elhalnak, így a látóterük idővel csökken.” Edit azt mondja, hogy nem tudják pontosan, mikor tűnik el teljesen a gyerekek látása, de várhatóan középkorukra megvakulnak.
Létezik néhány ígéretes génterápiás kezelés erre a betegségre, de ezek nem használnak arra a specifikus génre, amelyek ezeknél a gyerekeknél van jelen. „Van remény a gyógyulásra, de nem akarunk arra várva élni. Biztosak akarunk lenni abban, hogy a lehető legjobb életet éljük, és készen állunk a jövőre ezzel a betegséggel. Ha pedig jön a gyógyulás, akkor nagyon boldogok leszünk.”
A szülők úgy döntöttek, hogy a gyermekeik „emléktárát” gyönyörű látnivalókkal töltik meg.
Az ötlet akkor kezdődött, amikor a vakok által használt írásrendszert kezdték el tanulgatni. Egy szakember azt mondta nekik, hogy Mia látása még túl jó ahhoz, hogy megfelelően megtanulja a Braille-írást.
Azt tanácsolták nekik, hogy inkább töltsék fel vizuális memóriáját például elefántok vagy zsiráfok képeinek bemutatásával, hogy legyen referenciája, ha eljön az ideje. „Számomra ekkor kattant. Menjünk, mutassunk nekik elefántot, zsiráfot, hogy legyen róla emléke.”
Nincs konkrét tervük, de a gyerekek bakancslistát készítettek azokról a dolgokról, amelyeket látni szeretnének.
„Mia lovagolni akart, Leo pedig Pokémonokat akart látni. Colin vonatra akart ülni, Laurent pedig gyümölcslét inni, miközben tevén lovagol.” Utazásukat Namíbiában kezdték, és átkeltek Afrikán egészen a keleti partig. Eddigi útjuk Törökországba, Mongóliába és Indonéziába is vezetett.
„Minden hely csodálatos. A családban minden embernek más a kedvenc helye ” – mondta Edith. „Miának könnyes lett a szeme, miután lovagolt, Colin pedig élvezte a 24 órás vonatozást, amelyet Tanzánián keresztül tettünk. Azt hiszem, Leo kedvenc pillanata az, amikor kirándultunk a Kilimandzsáró lábánál.”
A gyerekekkel való utazásnak megvannak a maga kihívásai, de sokat erősödött a testvéri kötelék is. A szülők szerint sokkal erősebb lett a kapcsolat a gyerekek között mint korábban. Bíznak benne, hogy ez felnőttkorban is folytatódni fog.
A gyerekek mindig a pillanatnak élnek. Például elvisszük őket egy csodálatos templomba. De aztán meglátnak egy kedves, aranyos kóbor macskát, és ez lesz a napjuk legszebb része. Ez jól is van így, mert a szemükön keresztül tanítanak minket a szépségre.
„Arra nincs pénzük, hogy drága szállodákban szálljanak meg, így néhány szállás vagy kirándulás rendkívül kényelmetlen lehet. Frusztráció van, melegünk lehet, éhesek, fáradtak lehetünk. Tehát folyamatosan alkalmazkodniunk kell.”
„Olyan helyekre utaztunk, ahol nincs áram vagy folyóvíz, és a gyerekek nem járhatnak iskolába. Szeretném, ha rájönnének, milyen értékes, hogy jó, friss vizet engedhetnek ki a csapból.”
A 4 gyermekes anyuka azt is elmondta, hogy reméli, hogy az emberek levonják a történetükből, hogyan kell megbirkózni az élet nagy kihívásaival. „Normális dolog szomorúnak lenni, dühösnek lenni, és átélni ezeket az érzelmeket. De egy idő után fontos elfogadni a helyzetet és előre tekinteni. Koncentrálj arra, ami még hátra van az életedből, ez nagyszerű, mert mindig van valami szép az életedben. Csak választanunk kell, hogy mi az amire figyelünk! ”
Mit gondoltok? Írjátok meg a véleményeteket kommentben!