Zentéhez és Leventéhez hasonlóan, most a néhány hónapos Noelnek szerveztek gyűjtést, aki szintén SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved.

Zente és Levente már megkapta a méregdrága gyógyszert, amelyet az Egyesült Államokból hozattak Magyarországra. A szer 700 millió forintba kerül és egyelőre csak Amerikában engedélyezett.

A korábbi két gyűjtés sikerein felbuzdulva most a négy hónapos Noelnek gyűjt az ország.

Több híresség, például Demcsák Zsuzsa, Nyári Dia, Tóth Gabi és Szalai Ádám is jótékonysági liciteket indítottak az egyik ismert közösségi oldalon és segítették a pénzhez a két kisfiú szüleit, hogy a gyerekek megkaphassák az életmentő gyógyszert.

A közösségi oldalon megjelent egy poszt, amiben megmutatják az SMA betegségben szenvedő gyermekeket.

“Kérünk mindenkit, beleértve a Levente részére szánt sütinapokat, kávéadományokat, civil liciteket, gyűjtéseket, hogy segítsétek a többi SMA-beteg kisgyermek életét” – írták a posztban.

Jelenleg van a beteg gyermekek között egy néhány hónapos kisbaba, Noel, aki sürgősségi császármetszéssel született júliusban. Édesanyja már korán észrevette a nem túl biztató jeleket és orvoshoz vitte kisfiát.

“Nem tartotta még a fejecskéjét, holott a kortársai már igen, majd arra lettem figyelmes, hogy az egyik kezecskéjét sem tartja megfelelően!” – írta Noel édesanyja.

A Bihar megyei család vizsgálatok sora után, október 22-én tudta meg, hogy a kisfiú az SMA nevű betegségben szenved. November 5-én, Kolozsváron megkezdik Noel kezelését a Spinraza nevű injekcióval, amit a gerincvelőbe adnak a betegnek élete végéig, meghatározott időközönként.

“A legjobb hatás elérése érdekében a gyógyszer mellett megfelelő kiegészítő terápiákra is szükség van, elsősorban gyógytorna, légzésterápia, ortopédiai és dietetikus tanácsadás, ami komoly orvosi csapatot igényel. Horribilis összegről van szó” – tette hozzá az édesanya.

A legbiztosabb gyógyulást Noelnek is a Zolgensma nevű készítmény jelentené, Zentéhez és Levihez hasonlóan, ezért számára is gyűjtésbe kezdtek.

Hirdetés